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Malteser Fulda

„Einfach für Maximilian da sein“

Frank Lehmann informierte sich über die Arbeit des Malteser-Kinderhospizdienstes Main-Kinzig-Fulda

09.08.2017
Beim Besuch der Familie Appel informierte sich der Schirmherr des Malteser Kinderhospizdienstes über die Arbeit der Ehrenamtlichen. Von links: Matthias Appel mit Maximilian, Pia Appel, Frank Lehmann, Petra Schreiber. Foto: Ramona Luckhardt
Beim Besuch der Familie Appel informierte sich der Schirmherr des Malteser Kinderhospizdienstes über die Arbeit der Ehrenamtlichen. Von links: Matthias Appel mit Maximilian, Pia Appel, Frank Lehmann, Petra Schreiber. Foto: Ramona Luckhardt

Noch verschlafen wirkt der 4jährige Maximilian, als ihn seine Oma Moni auf dem Arm ins Wohnzimmer trägt. Es ist 16.30 Uhr und der tägliche Mittagsschlaf gehört zum Alltag der Familie Appel aus Biebergemünd. Neugierig blinzelt er in die Runde, denn heute haben Maximilian und seine Eltern Besuch vom Malteser Kinderhospizdienst aus Gründau. Dem Schirmherrn Frank Lehmann, Wirtschaftsjournalist und bekannter Börsenexperte, ist es ein besonderes Anliegen, sich direkt vor Ort über die Arbeit der ehrenamtlichen Mitarbeiterin Petra Schreiber zu informieren und mit den betroffenen Eltern ins Gespräch zu kommen. 
Als Maximilian ein Jahre alt war, haben Pia und Matthias Appel erfahren, dass ihr Sohn an der Stoffwechselerkrankung Niemann Pick, Typ A/B erkrankt ist. Diese seltene und unheilbare Krankheit beruht auf einer mangelnden Aktivität oder dem Fehlen des Enzyms Sphingomyelinase. Die Folgen sind Störungen der Zellfunktionen und eine Beeinträchtigung der Organe Leber, Milz, Lunge und des zentralen Nervensystems. Die Verlaufsformen und auch die Lebenserwartung der erkrankten Kinder sind sehr unterschiedlich. 
Der Übergangstyp dieser Stoffwechselerkrankung, unter dem Maximilian leidet, zeigt sich symptomatisch durch einen aufgetriebenen Bauch bedingt durch die Organvergrößerungen, Kleinwuchs und schrittweisem Verlust der körperlichen Fähigkeiten, Kurzatmigkeit und dadurch schnelle Ermüdung sowie dem Auftreten von häufigen Infekten. 
Wenn Eltern von der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung ihres geliebten Kindes erfahren, bricht ihre Welt zusammen, und es verändert sich ihr bisheriges Leben von Grund auf. Ein „normales“ Leben ist nicht mehr möglich, denn der Alltag ist geprägt von häufigen Arztbesuchen, Kliniksaufenthalten und Therapiemaßnahmen. „Die Krankheit ist stets gegenwärtig“, so Vater Matthias Appel. Zurzeit ist Maximilians Zustand stabil, aber zu Beginn des Jahres sah es ganz anders aus. Ein massiver Infekt hatte den Kleinen so geschwächt, so dass er kaum essen konnte. In dieser Krisensituation kamen die Eltern an ihre Grenzen. „Das war der Zeitpunkt, an dem ich mich an Ramona Luckhardt, Koordinatorin des ambulanten Kinderhospizdienstes der Malteser, wandte“, erinnert sich Pia Appel. 
Seit Ende Februar begleitet die Ehrenamtliche Petra Schreiber die Familie und kommt immer mittwochs nach ihrer Arbeit, um Maximilian zu betreuen und somit die Eltern zu entlasten. „Mir ist es wichtig, die Familie zu unterstützen- ihnen Zeit zu schenken- einfach da zu sein“, berichtet die erfahrene Kinderhospizhelferin. Auch die gemeinsamen Gespräche und der intensive Austausch sind für beide Seiten eine enorme Bereicherung. Momentan geht es dem kleinen Jungen relativ gut; mit großer Freude besucht er jeden Tag vormittags für drei Stunden die Kindertagesstätte in Biebergemünd. Der Kindergartenbesuch ist nur möglich durch eine zusätzliche Integrationskraft, die Maximilian zur Seite steht und ihn entsprechend seinen Fähigkeiten und Bedürfnissen unterstützt. Zum jetzigen Zeitpunkt sind die Eltern sehr froh, dass sie ein „bisschen Alltag“ erleben dürfen.
Langfristig liegt die Hoffnung von Familie Appel darin, dass Maximilian zu einer Enzymersatztherapie-Studie zugelassen wird, deren eingesetzte Enzyme den Krankheitsverlauf stoppen könnten. Leider weiß niemand, ob der Wunsch rechtzeitig in Erfüllung gehen kann und ob sich dann der erhoffte Behandlungserfolg einstellen wird. Letztendlich hängt Maximilians Leben davon ab. 
Besonders in den sehr emotionalen Momenten sind auch beide Großmütter und der Großvater, die im gleichen Ort wohnen, für die junge Familie da. „Das Engagement der Großeltern bei der Betreuung des Enkelkindes ist sehr wertvoll“, würdigt Frank Lehmann, der selbst Großvater ist. Als er vor vier Jahren von den Maltesern gefragt wurde, ob er die Schirmherrschaft für den ambulanten Kinderhospizdienst Main-Kinzig-Fulda übernehmen würde, zögerte er nicht lange. Ihm war und ist es ein großes Anliegen, den Hospizgedanken weiterzutragen so wie die Überzeugung, dass sich die Gesellschaft mit dem Tod und Sterben aktiv auseinandersetzen sollte, denn das Sterben gehört zum Leben dazu.
In den letzten Jahren hat sich ein flächendeckendes Netzwerk der Hospiz- und Palliativversorgung in Hessen entwickelt, so dass schwerkranke Kinder und Jugendliche begleitet von Kinder- und Jugendhospizdiensten und Palliativteams zu Hause sterben können. Die Kinderhospizdienste können bereits ab Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung die betroffenen Familien begleiten und beraten. Dabei haben sie nicht nur das erkrankte Kind, sondern das gesamte Familiensystem im Blick. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf der Betreuung der Geschwisterkinder. Auch in der Zeit der Trauer nach dem Tod eines Kindes sind die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter des Kinderhospizdienstes für die Familien da. 
Die Begleitung ist kostenlos. Gerne können sich betroffene Eltern und Angehörige an die Koordinatorin des Dienstes, Ramona Luckhardt, unter 06051-6186804 oder per Mail an ramona.luckhardt@malteser.org wenden.

Weitere Informationen

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